”Svensk sjukvård åldersdiskriminerar”

Av Thomas Edgren

I en kampanj i kvällspressen uppmärksammar Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) att 75 personer i Sverige nekas livsavgörande medicin mot sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA). Syftet med kampanjen är att belysa dagens orättvisa system och att snarast få till en förändring av dagens diskriminerande regelverk.

Sedan år 2017 finns mediciner som bromsar utvecklingen av spinal muskelatrofi (SMA) hos både barn och vuxna. Men i Sverige ges endast de patienter som var under 18 år när medicineringen introducerades i Sverige en möjlighet att påbörja behandling. De som lever med sjukdomen och var 18 år fyllda när behandling blev tillgängligt 2017 har fortfarande inte fått någon rätt till läkemedel. Totalt rör det sig om cirka 75 personer som inte får tillgång till effektiv och livsviktig medicin.
Under våren har orättvisan i dagens system uppmärksammats av drygt en miljon människor i sociala medier. I juni kunde en namninsamling på drygt 9500 namn om att ändra dagens regelverk lämnas till Socialutskottets ordförande Acko Ankarberg Johansson (KD) och Socialminister Lena Hallengren (S).

- Det är glädjande att så många människor som inte är direkt berörda engagerar sig i sociala medier och genom att skriva under vår namninsamling. Nu är det dock tid att ansvariga också engagerar sig och ser till att förändra det regelverk som utesluter människor från livsavgörande behandling, säger Pernilla Becker, ordförande för NSMA.

Behandlingen ges till patienter i majoriteten av de europeiska länderna, som Österrike, Tyskland och Frankrike, utan åldersbegränsningar. Sverige tillhör de fåtal som infört en åldersbaserad uppdelning av patientgruppen.
- Politikerna har hört oss, vet om problemet och sedan i mars står alla riksdagspartier förutom Socialdemokraterna bakom förslaget att revidera dagens system för att fler personer med sällsynta sjukdomar ska få tillgång till särläkemedel. Nu är det dags att få till en förändring, påpekar Pernilla Becker.
-


Om Nätverket för Spinal Muskelatrofi (NSMA):
Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) företräder en grupp människor som lever med spinal muskelatrofi, en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder successivt till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet. Så småningom förloras bland annat talförmågan och möjligheten att andas utan hjälp.